Es ist ziemlich schwierig etwas über die TX zu schreiben, wenn man sie hinter uns hat. Aber ich fange mal an sie so zu beschreiben, wie ich sie erlebte.
Bevor ich im Koma fiel, bekam ich einige Sachen mit, aber so verwirrt wie ich damals war durch diesen erhöhten Ammoniakgehalt das ich im Sanguis hatte und dadurch gleichzeitig eine HE verursachte, bin ich mir da nicht so sicher ob genau diese Momente überhaupt passiert sind. Eines Abends auf der ITS, stellte ich fest, da kam ein Rega-Pilot zu mir ans Bett und fragte mich direkt, wie es mir gehen würde, aber ich konnte und wollte gleichzeitig nicht reden ich wollte nur noch meine Ruhe, denn das Ammoniak hat bei mir sogar zur Sprachverlust geführt und so drehte ich mich zur anderen Seite um, damit ich ihm zeigen konnte, dass ich das hier alles nicht mehr aushalte und es mir so schlecht geht. Wollten die Pfleger mir die Zähne putzen, habe ich nur noch erbrochen, weil ich den Geruch der Zahncreme nicht mehr ertragen konnte. Und irgendwann mal erbroch ich öfters, dass die Schwestern einen Mini-Sauger nehmen mussten um mir das Erbrochene rauszusaugen, damit ich von dem nicht ersticken musste. Und dann drei Tage lang, lag ich in einem Tiefkoma, der sogar von einem künstlichen Koma viel gefährlicher ist. Bei einem Künstlichen, schläfst du sogar bis Jahre durch. Aus diesem Grund, weil es bei mir so schnell gehen musste, war ich sogar high urgent (hu) gelistet, das bedeutet soviel wie „hoch dringend.“ Und nach ca. 72 Stunden wollten meine Eltern mit unserem langjährigen und bekannten Pfarrer in die Intensivstation kommen, doch die Schwester war schneller und konnte die erfreuliche Nachricht meinen Mitmenschen überbringen, dass für mich ein passender Donor gefunden wurde. Doch während dieser Komazeit, als ich nichts mehr um mich mitbekam, habe ich in der Zwischenzeit „geträumt“ wie ich auf hohe Kirchendächer flog, ich hatte lange, weisse Federn auf meinem Rücken gehabt und hatte keine Sorgen, ich konnte fliegen so schnell und hoch ich wollte und auf einmal flog ich in einem riesigen Garten, natürlich mit verschiedenen Blumen und im Hintergrund hatte es einen ununterbrochenen Brunnen gehabt, den ich nicht sehen konnte. Es war still dort, angenehm und dieser Rasen, er kam mir einfach unendlich vor. Links neben mir, waren auch andere Leute, die ich nicht erkennen konnte. Aber diese Leute waren irgendwie durchsichtig, so ähnlich wie Engel haben die ausgesehen, die haben sich auf der Wiese dort gemütlich gemacht, ich hingegen war aber auf den Beinen und ich wollte diese unendliche Wiese weiter gehen, damit ich schauen konnte, wo sie mich gebracht hätte, aber auf einmal stand jemand da vor mir und sagte:
Zoe, was machst du da? 🤨
Ich: aber ich bin ja schon hier.
Kopfschüttelnd lächelte sie mich an, sie sah übrigens genau so aus wie ich, so etwas wie ein Spiegelbild und dann sagte sie mir weiter:
Das weisst du noch nicht?
Ich: was soll ich wissen und wo bin ich überhaupt?
Dabei war ich gar nicht aggressiv als ich mein Spiegelbild solche Fragen stellte, sondern verstand einfach die Welt nicht mehr und fragte mich zusätzlich, wo meine schöne, lange Flügel hin wären.
Sie lächelte mich wieder an und sorgte tatsächlich dafür, dass ich diese Wiese niemals betretten durfte… 😒
Ich verstand einfach nichts mehr einfach null und schon gar nicht, als ich angefangen habe zu halluzinieren. Ja diese Halluzinationen… 😳🙈 Denn an den Beinen hatte ich sogenannte „Pumpen“, damit ich keine Thrombose bekommen konnte und genau diese Pumpen haben immer ein Geräusch rausgelassen als sie sich aufpumpen wollten, dabei halluzinierte ich eine grosse, dunkle Gasse, die an jeder Ecke aggressive Hunde hatte und die mir jedes Mal sobald diese Pumpen sich aufgepumpt haben, ihre Zähne zeigten, sowie ihre grauenhafte, dreieckigen, ganz stark leuchtenden Augen. Ich halluzinierte auch von einem Riesenrad und dass der Sitz neben mir leer war und sobald jemand in meinem Zimmer kam, ich es so auffassen konnte, dass derjenige neben mir am Riesenrad sass. Soweit nichts Schlimmes aber, als er mir die Hand zur Begrüssung reichen wollte, halluzinierte ich, dass der blaue Nitrilhandschuh von dieser Person, an meinen Händen geklebt war und ich ihr die schlimmsten Verbrennungen an der Hand hinterlassen hatte und diese Person dann zu mir mit einem teuflischen Lächeln sagte: „ich sollte niemandem trauen“😈 und schon wälzte ich voller Panik im Bett herum und wollte diese Person „neben mir“ weg haben. Wem ich jedes Mal reingelassen habe, war mein Chirurg, bei dem komischerweise ich keine negativen Halluzinationen zu sehen bekam und er mich sogar am Bauch palpieren durfte, während andere es nicht geschafft haben, wenigstens ein bisschen zu mir zu kommen.
Auch die Physio war bei mir täglich im Zimmer, wobei bei einer Person dachte ich, die möchte mich umbringen und mich aus dem Fenster rauswerfen wollen, weil das Fenster gerade offen war. 🙈 Und ich wehrte mich so dagegen, dass ich vermutlich sogar ein Beruhigungsmittel dagegen bekam, denn ich erinnerte mich dann an nichts mehr. Und bei einer anderen Person von der Physio merkte ich, wie sie meine Beine anwinkelte und vermutlich auch sagte, wenn ich so weiter machen würde, könnte ich bei denen ihre Fussballmannschaft anfangen zu trainieren. 😉
Nach genau einer Woche, hatte ich mich wieder normalisiert, ich wusste, ich lag auf der ITS aber ich brauchte Zeit um neurologisch ganz fit zu werden. Meine Eltern, die ich noch eine Woche zuvor von mir abgewandt habe, habe ich wieder erkennen können, sie kamen täglich zu Besuch bei mir.
Dialyse hatte ich auch alle zwei Tage und der Katheter wurde mir immer wieder gewechselt, ein mal kam er von der sinister zur dexter Seite und umgekehrt, denn in diesem „Schlauch“ dieses Katheters versammeln sich häufig Bakterien und weil ich damals noch extrem immusupprimiert war, bekam ich sofort erhöhte Temperatur bis sogar Fieber. Aber irgendwann mal konnte ich endlich von alleine Wasser lösen und als ich mein Urin das erste Mal wieder sah, erschrak ich sofort, denn es kam etwas wenig raus aber es war sooo dunkel, ähnlich wie Cola. Der Darm hingegen hat super funktioniert, doch dass der Darm auch super funktionierte, bekam ich zusätzlich das Abfuhrmittel „duphalac lactulosum“ und das war sooo süss und klebrig und geruchslos war er auch noch… ich hatte dieses duphalac extrem gehasst.
Nach ungefähr 2 – 3 Wochen konnte ich endlich in einem Stationszimmer ins E Ost gebracht werden. Ich hatte immer noch regelmässige Physio und natürlich Kontaktisolation. Eines Tages bekam ich die Nachricht, dass meine frisches Hepar eine kleine Abstossung hatte, doch mit der richtigen Behandlung und den richtigen Medikamenten die mir verabreicht wurden, hat es sich schnell wieder erholt und so konnte es akzeptieren, dass es jetzt bei jemand anderem im Körper arbeitet. Immer als ich Physio hatte, musste ich ab und zu auf ein Velo sitzen für ca. 5 Minuten. Da dieses Velo direkt gegenüber von der ITS war, bekam ich sofort panische Angst in mir, es kam alles wieder hoch… vor allem dieser grau-schwarze Grabstein, von dem ich wusste, dass es meins war während ich im Koma lag, dann die Halluzinationen mit den Hunden, der Rasen, die Flügel, Kirchendächer usw. ich wollte einfach nur noch weg, einfach aussteigen aus diesem Velo, aber ich habe es durchgehalten, denn es waren nur 5 Minuten für den Anfang, später haben die sich sogar verlängert und noch ein bisschen später konnte ich dann selbständig aufs Velo aufsteigen, jedoch habe ich mir als Ziel gesetzt, diese Panikattacken zuerst loszuwerden und dies habe ich auch erreichen können. Meine längste Zeit auf dem Velo war 35 Minuten lang, hatte ständig Spaziergänge im Gang, diese Spaziergänge wurden ebenfalls mit der Zeit all wie mehr und ich konnte bis zur ITS laufen ohne irgendwelche Angst danach haben zu müssen, den die ITS selbst lag auch im gleichen Stockwerk. Was ich aber für ein Problem hatte waren immer noch diese Ödeme an den Beinen und den Aszites, die ich ganz fest zu spüren bekam, aber auch die mit der Zeit gingen langsam weg, den die Leber funktionierte am Anfang nur 10% und meine Renes sogar noch weniger, doch irgendwann mal stand ich sogar nachts auf um aufs WC zu gehen und es riechte so richtig nach Aszites. Aszites riecht übrigens (bei mir) wie verbranntem Plastik und dieser Geruch ist nichts für schwache Nerven, den man muss ja denken normaler Urin schmeckt schon intensiv genug. Und irgendwann mal brauchte auch ich keinen Katheter und keine Dialyse mehr, ich konnte endlich frei aufs WC gehen sobald es soweit war. Am Anfang natürlich ohne Katheter musste ich alle 5 Minuten rennen, weil der Körper es geschaffte, diesen Aszites endlich von alleine auszuscheiden und ich regte mich jedes Mal darüber auf, weil ich auch nicht richtig schlafen konnte, trotz der verabreichten Schlaftabletten. Doch irgendwann mal war es weniger mit dem WC Besuch und ich sah aus wie ein Knochengerüst mit meiner 176 cm grosse Körperhöhe. Ich wog als ich noch im Krankenhaus war 63.7 kg, dabei habe ich ein normales Körpergewicht von 71.3 kg aber ich bekam zusätzlich Eiweisszufuhr.
Eines Abends als ich meine Immunsuppression einnehmen musste, drückte ich an dem Knöpfchen, dass bei den Krankenschwestern die Glocke des Zimmers auslöst und siehe da, 2 Minuten später kam schon genau diese Schwester wieder ins Zimmer, die ich sofort wieder erkannte. Es war sie, als ich ihr sagte, dass ich sterben werde und sie kam zu mir hat mich angefangen zu Duzen setzte sich natürlich neben mir an meinem Bett und dann haben wir wieder das Thema aufgetischt als ich noch nicht unter dem Skalpell lag und ich sah diese Freude in ihren Augen, sie glänzten nur noch und das, weil ich überlebt habe.
Nach etwa einem Monat, konnte ich das Krankenhaus verlassen und in die Reha nach Davos gebracht werden, wobei ich dort auch andere Leute kennenlernte, die es sogar mit den Pulmones oder Diaphragma zu tun hatten. Drei Wochen lang blieb ich dort, mit regelmässiger Lauftherapie, Kraft, Ausdauer und Entspannung, dabei wog ich eines Tages nur noch 54.6kg und ich habe mehr als nur eine Portion am Tag gegessen. Aber irgendwann mal war es besser und ich konnte nach drei Wochen Reha-Aufenthalt und mit 65kg wieder nach Hause gefahren werden, doch die Kontaktiso blieb immer noch bestehen.
Zu Hause hatte ich alle 2 Tage ausser Wochenende Narbenversorgung und auch nach ca. 2 Wochen konnte ich selbst meine Cicatrix reinigen, ohne irgendwelche zusätzliche Hilfe, dabei musste ich schauen, dass dieses Loch mit dem es voller Fibrin zugedeckt war, einfach zugeht und wieder zur Haut wurde, wobei es mit dem richtigem Versorgungsmaterial auch super funktionierte und irgendwann mal brauchte ich nur noch ein Primapore Pflaster.
Das erste Jahr nach einer LTX ist es ziemlich schwierig Ruhe zu finden, man hat mit Komplikationen zu kämpfen, denn gerade nach meinem Reha-Aufenthalt hatte ich ein aggressives Darmbakterium eingefangen der sich ESBL nennt und hatte ihn in meinem Pulmo dexter eingefangen, das wiederrum bei mir Fieber, extremen Haarausfall und Sepsis auslöste. Im Spital wurde ich dann mit intravenösen Antibiotikas und Fiebersenkende Medis behandelt, dafür blieb ich 2 Wochen lang stationär und musste mein geliebtes Fotoshooting verschieben. 😦
Zuerst hat man alle 2 Wochen einen Termin beim Arzt, dann einmal im Monat und irgendwann wird es sogar weniger. So gegen den August 2016 wurde mir vom Chirurgen angeboten eine Ulenkorrektur zu machen, weil diese nicht schön war, also durfte ich mich im Oktober wieder unter dem Skalpell hinlegen und erst dann verspürte ich Schmerzen als ich aufwachte, denn der Bauch wurde wieder aufgeschnitten, dafür aber dieses Mal zugenäht statt gebosticht und ich dachte mir nur „ui mein Gott, was zum…“ dafür aber bekam ich das Schmerzmittel Morphium verabreicht, dass es bei mir in weniger als 3 Minuten wirkte und so konnte ich mich einiges beruhigen.
Für diesen Eingriff blieb ich ungefähr 3 Tage lang im Krankenhaus und konnte endlich auch am wieder schnell entlassen werden. 😉
Doch 2 Wochen später, hatte der Bauch ein grosses Hämatom, was mich natürlich wieder zur Notaufnahme zu gehen zwingte, dabei stellte es sich als harmlos heraus.
Und nicht mal 2 Wochen später, bekam ich auf einmal Schüttelfrost, dabei wurde mir so kalt und ich habe mich mit einer Jacke und der Bettdecke zudecken können, doch der Schüttelfrost war immer noch da, also ging ich wieder zur Notaufnahme und mir wurde das Antibiotikum Augmentin 1g verabreicht, aber dieser Schüttelfrost kam nach 2 Wochen wieder und so wurde ich automatisch hospitalisiert. Als erstes hatte ich eine Gastroskopie, kam dabei heraus, dass ich eine Gallengangsstenose hätte und deswegen ich den Schüttelfrost bekam, deswegen wurde mir für den Anfang eine Drainage eingesetzt, damit die Galle ins Säckchen rausfliessen konnte. Und an einem Tag bekam ich einen Termin, dass man mich für eine Stenteinsetzung einladen würde und seit dem ich diesen Stent eingesetzt bekam habe ich seither auch Ruhe und zwar Ruhe von allem sogar auch von der Kontaktisolation.
Und nach all dem war ich bis jetzt nur 3 Mal im Krankenhaus und zwar, weil ich immer noch einen aufgeblähten Bauch habe und ich mir nicht erklären kann woher dass dies kommt und nein ich bin nicht schwanger und um ehrlich zu sein… ist mir der Bauchumfang ziemlich egal geworden, denn meine Heparwerte sind so, wie sie sein sollen nämlich im Normbereich.
Ich kann übrigens gar nicht schwanger sein, denn meine Menorrhoe habe ich seit meiner erneuten TX wieder regelmässig und einen Partner gib es nicht und falls ihr denkt das soll noch lange nichts bedeuten, dann muss ich euch leider enttäuschen, denn mit Männern habe ich sehr viel erlebt und meine Immunsuppression missbrauche ich nun mal nicht gerne. 😉
Seit dem ich übrigens Ruhe habe von allem, kann ich nun so sein wie früher, ich kann lachen, ich kann Leute in den Wahnsinn treiben, was ich die ganze Zeit schon geliebt habe, kann auch meine Hobbies nachgehen wie z.B.:
- Laufen
- Vor & hinter der Linse stehen
- Bogenschiessen
- Musik hören
und wenn du dich fragen würdest ob ich ein Schütze bin, dann muss ich dir sagen „ja, aber nur ein Geborenener“ 😁
Tipp von mir… wenn du deine LTX hinter dir hast, schau dass du eine ruhige Genesung hast, schau dass du so aktiv werden kannst, dass du wieder arbeiten gehen darfst, also nimm dir Zeit deswegen und lass dich krank schreiben auch wenn es 1 Jahr oder sogar 2 Jahre vergehen müssen und gehe irgendwann mal auch deine Hobbies nach, wenn du gerne joggst, dann gehe joggen, lass deine Schuhe vor lautem Rennen schmelzen von mir aus, aber tu einfach das was dir am meisten Spass macht und trenne dich von den Leuten, die dich runterziehen, dafür lerne neue kennen!
Ich zum Beispiel unterstütze total gerne die Polizei und zeige es aber auch, ich trage ein sogenanntes „thin blue line“ Armband, auf deutsch „dünne blaue Linie“ Armband.
Natürlich werde ich auch weiterhin vor meiner Kamera stehen und meine eigenen Bilder schiessen. Ich besitze übrigens eine Spiegelreflex. 😉
Nun wünsche ich dir alles Liebe und Gute, zögere dich nicht mich zu kontaktieren, auch wenn du dich mit mir über dieses Thema nur unterhalten möchtest. 🙂
ESBL = Extended-Spectrum-Beta-Lactamase – aggressives Darmbakterium
Gallengangsstenose = Verengung des Gallengangs
ITS =Intensivstation
Pulmo(nes) = Lunge(n)
Sepsis = Blutvergiftung
sinister/dexter = links/rechts
Ule (gr.) o. Cicatrix (lat.) = Narbe
lebertransplantation 